Fotografierea nou-născuților și împărtășirea imaginilor cu ceilalți este ceva ce aduce bucurie multor oameni. Așa a fost și în cazul Patriciei Williams.
Ea și-a fotografiat cu dragoste fiul, care s-a născut cu albinism, însă a avut parte de o surpriză neplăcută atunci când a încercat să distribuie pozele cu el.
Redd, fiul Patriciei, s-a născut în 2012. Deși avea părul alb încă de la naștere, mama a început să observe și alte trăsături abia când băiețelul avea două luni.
Când soțul ei, Dale, a căutat pe Google motivul pentru care ochii copilului se mișcau necontrolat dintr-o parte în alta, a descoperit un adevăr surprinzător: era un simptom tipic al albinismului.
Patricia a fost sceptică, deoarece nu mai auzise niciodată de acest termen, dar băiețelul prezenta toate semnele caracteristice — păr alb, piele foarte deschisă la culoare și mișcări oculare involuntare.
Pentru a obține un diagnostic oficial, cuplul a mers la geneticieni și la un optometrist. În cele din urmă, Redd a fost diagnosticat cu albinism oculocutanat de tip 1 (OCA1) — o afecțiune care afectează aproximativ 1 din 17.000 de persoane la nivel mondial.
Patricia își amintește cât de entuziasmat a fost personalul spitalului la nașterea lui Redd — toți doreau să vadă bebelușul cu ochi albaștri și păr alb.
Totuși, Patricia nu i-a acordat prea multă atenție, deoarece ea, soțul ei și fiul lor mai mare, Gage, aveau toți părul blond.
La o lună după ce au ajuns acasă, a observat că părul lui Redd era atât de alb încât strălucea în soare. Încerca să-i protejeze ochii, dar micuțul nu își putea controla mișcările oculare.
Ochii lui erau atât de albaștri încât, în anumite condiții de lumină, păreau roșii.
Patricia era convinsă că fiul ei va „depăși” această etapă, fără să realizeze că este vorba despre o condiție permanentă — până când și al doilea fiu al lor s-a născut cu aceeași afecțiune.
Rockwell s-a născut în februarie 2018 și a fost și el diagnosticat cu albinism. Fotografiile lui, postate online, au devenit rapid sursă de glume și meme-uri răutăcioase pe rețelele sociale.
Și Redd a fost hărțuit la școală din cauza aspectului său diferit. Fratele mai mare, Gage, a început să-l apere. Familia era mai pregătită la nașterea lui Rockwell, având deja experiență cu albinismul.
Totuși, nu se așteptau ca pozele micuțului lor să devină virale în mod negativ.
Inițial, Dale și Patricia au cerut oamenilor să șteargă pozele, dar curând și-au dat seama că este imposibil și au decis să ignore situația.
În schimb, au ales să devină ambasadori ai conștientizării despre albinism, pentru a preveni bullying-ul copiilor afectați de această afecțiune.
Patricia a fost copleșită când medicii au confirmat diagnosticul lui Redd.
Era îngrijorată de modul în care se va schimba viața lor de familie, având un copil care se poate arde ușor la soare, poate fi legal orb și poate fi tratat diferit din cauza aspectului său.
Ea a explicat de ce atât de multe persoane au fost atrase de Rockwell. „Un copil cu păr alb este o raritate, iar părul lui Rockwell stă drept în sus, așa că atrage imediat atenția”, a spus Patricia.
După ce pozele fiului ei au devenit meme-uri, Patricia a câștigat numeroși susținători. A realizat că mulți oameni nu știu ce este albinismul și au început să o întrebe de ce copilul ei arată așa.
Și-a dat seama că majoritatea informațiilor despre albinism vin din filme, care prezintă adesea o imagine falsă. Așa că a decis că are o oportunitate unică de a educa publicul.
Redd a suferit o intervenție chirurgicală pentru corectarea strabismului și s-a mutat de la o școală privată pentru copii cu deficiențe de vedere la una publică.
Operația l-a ajutat foarte mult, fiind o decizie înțeleaptă.
În loc să-i pună un plasture pe ochi, care ar fi atras și mai multă atenție, părinții au ales intervenția chirurgicală.
Pe măsură ce a crescut, diferențele lui Redd au devenit tot mai puțin vizibile pentru colegii lui.
Copiii știau doar că Redd poate face tot ce fac și ei afară, doar că are nevoie de pălărie, ochelari de soare și cremă cu factor de protecție solară. Fratele său mai mic, Rockwell, se descurca la fel de bine.
Când Patricia a postat un videoclip cu Rockwell în timpul sărbătorii „Western Day” de la școală, pe 28 aprilie 2023, băiețelul a primit o mulțime de comentarii pozitive și de dragoste în social media.
A fost descris ca fiind „adorabil” și „extrem de drăgălaș”.
Patricia a dorit să corecteze un mit larg răspândit: persoanele cu albinism nu au ochi roșii. Din cauza lipsei de pigment, ochii lor sunt de obicei de un albastru deschis.
Astăzi, băieții sunt bine și se bucură din plin de viață!
Suntem nespus de fericiți pentru această familie minunată. Distribuie această poveste impresionantă prietenilor tăi pe Facebook — cu siguranță o vor aprecia!
